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这5000万父母的孩子,是一只“蜗牛”

  杭州一个叫心悦的初三女孩写的一封信感动了许多人。

  她的弟弟是一个唐氏综合征患者。

  60%唐氏综合征患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

  心悦的妈妈被这样的结果震惊到了,但是很快她就下定决心:“只要我有一口气,我就一定要他”

  “这只小蜗牛,我们就慢慢养。”心悦的妈妈这样说。

  心悦的爸爸也很喜欢孩子,他最骄傲的是:“我在家时间最短,但是孩子最粘我”

  最让心悦高兴的是,弟弟说的第一句话是“姐姐”

  今年5月,孩子2周岁。一次康复课中,他突然开口,喊出了一直不会喊的“妈妈”。心悦妈妈站在教室外,当场哭了,“我觉得我没有白辛苦,马上拿出手机拍了视频,这真的太珍贵了。”

  心悦的弟弟是个奇迹,最奇迹的不是他是那个40%的幸存者,最奇迹的是他得到了如此多的关爱。

  具不完全统计,中国目前特殊儿童群体至少有2500万之多,而针对这些孩子医疗,康复,早教 ,教育,就业等等等 都是一块很大的空缺。

  2500万个特殊儿童背后,有5000万个父母.像心悦弟弟这样的遭遇,几乎每个地方都有发生。

  在广东吴川,有个小女孩患上了“脑门封闭症”,虽然已经三岁半,但身高却只有54公分,并且生长发育缓慢。

  54公分,相当于一个刚出生婴儿的身高。很不幸,小女孩刚出生就患上了这种罕见的疾病。

  但年轻父母却从来没有放弃的念头,一直以来都非常细心地照顾她、爱着她。正是由于父母的乐观,女儿也活得很开心。

  曾有杂技团愿意出资5万元人民币收养自己的女儿,但被她爸爸妈妈断然拒绝。在妈妈的怀抱里,她就像一位刚出生的婴儿般大小,可是,她已经三岁半了。

  在医院的每个角落里,她都能和别的孩子一起快乐地玩耍,微笑、大胆地面对每一个陌生的朋友。

  对于寻常的孩子来说,父母的爱是就是他们生活里的阳光,照亮他们的生活,但对于这些特殊的孩子来说,父母就是他们生命中的氧气,是他们生活中的不可或缺。

  曾经一个外卖小哥深夜痛哭的视频得到了很多关注。

  郑州一个外卖小哥在送外卖的时候,收到老婆的电话说儿子高烧,没有退烧药。

  外卖小哥去药店把药买了给儿子送去之后再继续送外卖,外卖送迟了十分钟,结果顾客退单,外卖小哥自己垫付所有的外卖单费。

  这看似是普普通通的一百来块,大家觉得并没有什么,但是这些钱却是外卖小哥给白血病儿子的救命钱,凌晨的郑州街头,小哥忍不住奔溃大哭,是自己没有用。

  每天除了送外卖就是奔跑在医院,生活苦不堪言,但连一句抱怨的说话都不敢说。其实他是一个很棒的父亲,每天工作16小时,风吹雨打,只为救自己的儿子。

  生活从来都是不容易的,当你觉得很苦很累的时候,有多少人正在经历着比你苦一百倍的生活。

  擦干眼泪之后,外卖小哥继续努力,因为他是孩子的全部,他不能倒下。

  有个网友分享过自己和自闭症儿子的一段故事。

  她的孩子在三岁的时候被查出来患有自闭症,为了帮助孩子,她放弃了自己优越的工作全身心的帮助儿子走上了康复之路。

  她的孩子害怕跟人交往,有时候自己明明就在孩子身边,孩子还要一遍一遍的确认。孩子语言系统紊乱,经常把家里当做学校,把学校当家里。

  最让她心痛的是有一回孩子对她喊:“老师,我能去厕所吗?”

  那一刻,她哭了,她想不明白自己的孩子为什么会这样?每一次看到别人家的孩子吵吵闹闹、哭哭笑笑她都格外羡慕。

  她常常自责,她觉着是自己过去对孩子疏于照顾才导致了孩子自闭,而事实上,自闭症是一种大脑广泛发育障碍,是先天性的,与父母的教养方式没有直接关系。

  在一路上她遇到了很多的困难,不仅仅是经济上的问题,就医,康复,孩子的教育等等一直困扰她,渐渐的 这位妈妈开始有了些抑郁,而压力很大的父亲也逐渐的有些抑郁。

  后来她的孩子渐渐有了好转,他开始主动给父母亲昵,慢慢的也有了一定的沟通能力。

  医生再好,也不能时时刻刻陪着孩子,对于自闭症患儿来说,父母就是最好的医生。

  每一个特殊的儿童背后,都有一对不曾放弃的父母。

  照顾孩子一天很容易,送鲜、捐钱、捐物都只是一场短暂的善行,难得的是每一天的坚守,永不放弃的关怀。

  我们常说人生是一场马拉松,但是寻常家庭的父母能陪孩子最多不过二三十年,但是很多特殊儿童的父母要用尽一生去照顾自己的孩子。

  他们受的苦、遭的罪很多时候是不为人知的。

  每一条生命都不应该放弃,他们是最后的坚持者,每一个孩子都是天使,他们是天使的守护者。

  给特殊儿童父母的15句话:

  1、你并不孤独

  2、你也需要被照顾

  3、接受自己不是100分的父母

  4、你是个英雄 

  5、用玩耍来治疗 

  6、享受与孩子的时光

  7、你可能不会得到正确答案

  8、原谅自己

  9、做父母难,做特殊父母更难

  10、保持你的幽默感 

  11、不要比较

  12、不要忽视了自己的婚姻

  13、庆祝小成就

  14、不要被别人的言论打击

  15、相信你的直觉

  关爱特殊儿童,更要关爱特殊儿童的父母!

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